Predsjednica Federacije BiH Lidija Bradara održala je radni sastanak s predstavnicima udruga oboljelih od celijakije, na kojem su sudjelovali i federalni ministar poljoprivrede, vodoprivrede i šumarstva Kemal Hrnjić, pomoćnik ministra zdravstva FBiH Goran Čerkez te ravnateljica Zavoda za javno zdravstvo FBiH Vlatka Martinović.
U ime udruga oboljelih od celijakije sudjelovali su predstavnici iz Sarajeva, Mostara i Središnje Bosne – iz Udruženja oboljelih od celijakije Kantona Sarajevo „No gluten“ predsjednik Vladimir Žuržulović, potpredsjednica Amra Halilović i članica UO Muhiba Adanalić, zatim iz Udruge oboljelih od celijakije HNŽ „Gluten free“ predsjednica Snježana Anić, potpredsjednica Marija Rašić i predsjednik Skupštine Ivica Anić, te iz Udruge oboljelih od celijakije KSB/SBK zamjenik Matija Katava i predsjednica Skupštine Kristina Trogrlić.
Predsjednica Bradara otvorila je sastanak naglasivši kako je riječ o temi koja postaje sve prisutnija u društvu. „Celijakija je bolest koja mijenja živote oboljelih i njihovih obitelji. Svjesna sam da se oni svakodnevno suočavaju s nizom problema od prehrane, preko pristupa zdravstvenim uslugama, do nedostatka sustavne potpore. Na institucijama je da u suradnji s udrugama pokušamo pronaći rješenja koja će olakšati njihovu svakodnevicu“, kazala je Bradara, zahvalivši udrugama na dosadašnjem radu i zalaganju.
Predstavnici udruga oboljelih od celijakije istaknuli su kako se njihovi članovi susreću s nizom problema, počevši od trenutka kada se postavi dijagnoza. „Naš lijek je hrana, a upravo je pristup adekvatnoj prehrani najčešće otežan“, naglasili su, dodavši da nedostatak razumijevanja postoji čak i u najbližem okruženju. Upravo zbog toga udruge velik dio svoga djelovanja usmjeravaju na edukaciju i podizanje svijesti – kroz radionice, instrukcije i upute za oboljele i njihove obitelji. Posebno je istaknuta potreba zakonske podrške u pogledu testiranja proizvoda na gluten, kao i osiguravanja jasnih i vjerodostojnih deklaracija. U tom kontekstu razvijena je i aktivna online zajednica – viber grupa koja pruža 24-satnu podršku pacijentima, osobito onima koji se prvi put susreću s bolešću. Kao važan primjer djelovanja udruga naveden je rad na senzibiliziranju vrtića, bolnica i produženih boravaka za potrebe oboljelih. Zahvaljujući tim inicijativama, cijena vrtića za djecu oboljelu od celijakije u Mostaru smanjena je za 30 posto, kako bi se barem djelomično nadoknadili troškovi bezglutenske prehrane. „Važno je razumjeti da se u slučaju celijakije zapravo radi o invaliditetu“, poručili su predstavnici udruga, naglasivši da u Hrvatskoj roditelji imaju pravo na punu plaću do osme godine djeteta, a kasnije na pola plaće, dok u BiH roditelji nerijetko ostaju bez posla kako bi se brinuli za djecu. Kao jedno od mogućih rješenja istaknuta je ideja uspostave posebnih „alternativnih kuhinja“ – prostora potpuno sterilnih od glutena, u kojima bi pacijenti mogli dobiti siguran obrok.
Osim toga, naglašena je potreba da se celijakiji prizna status kronične bolesti, što bi otvorilo mogućnost zakonski zajamčenih prava, uključujući subvencioniranje hrane, brašna i drugih osnovnih namirnica. Predstavnici udruga upozorili su i na problem nedovoljne educiranosti medicinskog i nemedicinskog osoblja. „U bolnicama često ne znaju osigurati bezglutenski obrok, iako je riječ o malom broju pacijenata, oni imaju pravo na adekvatnu prehranu“, istaknuto je. Na koncu je naglašena i važnost ranog otkrivanja bolesti. Zabrinjava podatak da se celijakija kod čak 80 posto oboljelih nikada ne dijagnosticira, a kada se dijagnoza i postavi, organizam je često već ozbiljno narušen. „Zbog toga je screening, odnosno sustavno testiranje, iznimno važno i može spriječiti razvoj niza teških, sistemskih oboljenja“, zaključili su predstavnici udruga.
Ministar Hrnjić zahvalio je na inicijativi i kazao kako je važno da se o ovoj temi razgovara i na institucionalnoj razini. „Proizvodnja bezglutenske hrane je zahtjevna i skupa, no važno je da započinjemo razgovore i kreiramo okvire. Usklađivanje sa standardima EU je neminovno i na tom putu moramo zakonski urediti ovu oblast, barem u smislu deklariranja proizvoda i standardizacije proizvodnje“, istaknuo je Hrnjić.
Ravnateljica Zavoda za javno zdravstvo Vlatka Martinović naglasila je kako je problem prepoznat, iako celijakija još uvijek nije službeno uvrštena na listu kroničnih bolesti. „Moguće je koordinirati aktivnosti s kantonalnim zavodima i pokrenuti inicijativu za uvrštavanje celijakije na listu, vjerujem da će za to postojati sluha“, kazala je Martinović.
Pomoćnik ministra zdravstva FBiH Goran Čerkez podsjetio je da Ministarstvo već provodi niz projekata usmjerenih na prevenciju i edukaciju. „Ono što možemo odmah rješavati jesu pitanja edukacije medicinskog osoblja, kao i jasnije deklaracije proizvoda. Dio inicijativa se može uklopiti u projekte poput ‘Zdravo jedi, zdravo rasti’ u vrtićima ili programe Zdravih zajednica. Od vas očekujemo konkretne prijedloge prioriteta, a mi ćemo osigurati interresorni pristup i kreirati zajedničke inicijative“, poručio je Čerkez.
Sastanak je zaključen dogovorom o nastavku suradnje i ponovnom susretu u skorije vrijeme, uz poziv predsjednice Bradare na bezglutenski domjenak koji je upriličen nakon sastanka.
„Ovo je tek početak, ali važno je da smo otvorili prostor za dijalog i da zajedno tražimo rješenja“, zaključila je Bradara.
artinfo.ba
